La vita di chi si occupa di un familiare malato è spesso segnata da sfide quotidiane e scelte difficili. Stefano Romagnoli, 68 anni, di Empoli, racconta l’esperienza intensa e commovente di essere il caregiver della moglie, attualmente ricoverata in una Residenza Sanitaria Assistenziale . Dalla diagnosi alla ricerca di un equilibrio, la sua storia pone l’accento sulla difficoltà di gestire una patologia neurologica degenerativa, non solo dal punto di vista emotivo ma anche economico.
La diagnosi e l’inizio della cura
La vita di Stefano e di sua moglie ha subito un brusco cambiamento otto anni fa, quando la consorte ha iniziato a mostrare segni di malessere. Inizialmente, i medici avevano ipotizzato una depressione, ma successivamente è stata confermata una patologia neurologica degenerativa. Questa diagnosi ha trasformato progressivamente la vita di coppia, rendendo la moglie sempre meno autosufficiente. “In pochi mesi tutto è cambiato,” racconta Stefano, evidenziando il dolore di vedere la persona amata ridursi in capacità.
Nei primi tre o quattro anni, nonostante la malattia, la situazione sembrava sotto controllo. La moglie di Stefano, sebbene provata, manteneva un certo grado di indipendenza, tanto che i due erano riusciti a realizzare alcuni viaggi all’estero, attività che entrambi amavano. Proprio per celebrare i loro 40 anni di matrimonio, avevano pianificato un viaggio per il 2024, un momento di gioia che, a causa della malattia, ora appare incerto.
La crisi e l’arrivo del lockdown
La situazione, purtroppo, ha avuto una svolta negativa dopo un episodio di epilessia grave. Da quel punto, la moglie di Stefano non poteva più restare da sola, costringendo il marito a riorganizzare la propria vita. “Io continuavo a lavorare e a casa avevamo tre assistenti che si alternavano per aiutarla,” spiega. Fino a quel momento, la moglie era in grado di camminare, ma la pandemia di Covid-19 ha comportato ulteriori complicazioni. A causa del lockdown, ritardi nel trattamento di una malattia dentale hanno costretto la donna a nutrirsi con una dieta frullata, peggiorando ulteriormente la sua condizione.
La vita quotidiana di Stefano divenne sempre più complessa, con crescenti preoccupazioni legate alla salute della moglie, fino a giungere alla scorsa estate, quando un secondo attacco epilettico ha reso necessario il ricovero della donna in ospedale. Proprio in quel periodo, anche Stefano è stato ricoverato, creando una situazione di grande ansia e paura per entrambi.
La ricerca di un nuovo equilibrio
Durante la convalescenza in ospedale, Stefano ha ricevuto la notizia che sua moglie sarebbe stata dimessa. Tuttavia, si trovava in una situazione critica: “Mentre ero in reparto, non ero in grado di occuparmi di lei,” ricorda. È stato in quel momento che ha deciso di cercare una sistemazione permanente per la consorte in una RSA, usando il telefono dal letto d’ospedale per trovare una soluzione.
Oggi Stefano visita la moglie tutti i giorni nella struttura. Nonostante il suo stato di salute, l’emozione di un riconoscimento da parte della consorte è ciò che può ancora riempire il suo cuore di felicità. “Quando mi riconosce e mi sorride, mi fa sentire l’uomo più felice del mondo,” condivide, non nascondendo un velo di tristezza all’idea della loro nuova realtà.
Aspetti economici e difficoltà nel sistema sanitario
Affrontare mensilmente le spese per la cura di una persona malata non è semplice. Stefano racconta che il costo della RSA ammonta a 3400 euro al mese. Sebbene avrebbe diritto a una copertura sanitaria di circa 1600-1700 euro, la situazione è complicata dalla posizione della moglie nella lista d’attesa per l’ingresso in struttura. Al momento del ricovero, era già al 76° posto e, dopo 14 mesi, la sua posizione è addirittura peggiorata, attestandosi all’80°.
Le risorse economiche di Stefano sono state frutto di una vita di lavoro e di risparmi. Ma il pensiero gira attorno a chi si trova in una situazione simile ma con un reddito normale: “Come fanno le altre persone a gestire tutto questo?” chiede Stefano, evidenziando le incongruenze e le difficoltà di un sistema che, in molte occasioni, non riesce a sostenere adeguatamente i caregiver e i malati.